Çocuklar için Epilepsi Rehberi

Şu anda endişeli yada korkmuş olabilirsiniz. Bu bilgiler size kendi yaşınızdaki diğer çocuklar gibi normal bir yaşama sahip olabileceğinizi anlamınızda yardımcı olacağını umuyoruz. Hiçbir şeyin olmasına izin vermeyin, özellikle de epilepsinin, ve geriye yaslanın!

NEDEN SİZ?

İlk başta buna inanamamıştım. Nasıl epilepsi olabilirdim? Epilepsi olan hiç kimse tanımıyordum ve ailemde hiç kimse epilepsi değildi, nasıl ben epilepsi olabilirdim? Bu adil değildi. Ancak daha sonra diyabet olan o çocuğu düşündüm, kanını test ettirmek zorundaydı ve her zaman kendine aşı yapmak zorundaydı. Ve okulda hayatı boyunca bir daha yürüyemeyecek olan tekerlekli sandalyeli bir kız vardı. Sonuç olarak artık birçok şeyin adil olmadığını biliyorum.

Ceren 14 yaş

Bazı epilepsi vakaları kalıtsaldır ve belirli bir gen aracılığıyla geçer. Bazen de çocuklar beyin hasarına sebep olan zor doğum sebebiyle yada hamilelik sırasında annelerinin ciddi bir rahatsızlık geçirmesi sebebiyle epilepsi ile doğarlar.
Bazı çocuklarda ve ergenlerde, ciddi çocukluk hastalıkları epilepsiye sebep olabilir. Epilepsi aynı zamanda kafa yaralanmasından da kaynaklanabilir.
Ancak birçok çocukluk ve ergen epilepsisi vakasında sebep bilinmez.
Epilepsi çocuklarda ve ergenlerde astım yada dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu kadar yaygın değildir ancak birçok çocuk ve ergen epilepsi olabilir.
Epilepsi ve nöbetler kafa yaralanmasından yada beyin hasarı meydana getiren ciddi bir rahatsızlık sebebiyle ortaya çıkabilir. Bununla birlikte, nöbetler, çok uzun süren nöbetler yada arka arkaya geçirilen çok sayıda nöbet sebebiyle beyne oksijen gitmediği çok nadir durumlar haricinde kendi kendilerine beyin hasarına sebep olmazlar.

EPİLEPSİ NE DEĞİLDİR?

  • Bir mental yada psikolojik hastalık
  • Bulaşıcı
  • Güzel bir yaşama sahip olamama sebebi değildir.

Detaylı bilgi için buradan bizimle iletişime geçebilirsiniz.

NASIL EPİLEPSİ TANISI KOYULUR?

Epilepsi ön tanınız olduğunda çocuk nöroloğuna yönlendirilirsiniz. Nörologlar beyin ve sinir sistemi konusunda uzmanlaşmış doktorlardır. Doktorunuz epilepsi tanısını koyacak ve sizinle tedavi planı geliştirmek konusunda çalışacaktır.
Tanı biraz zaman alabilir. Nöbetler epilepsinin yanında enfeksiyon yada yüksek ateş gibi diğer nedenlerden de kaynaklanabilir. Tek bir test ile doktorunuz epilepsi olduğunuzu söylemeyecektir. Doktorunuz sizinle ve ebeveynlerinizle konuşacaktır ve sizden birçok test isteyecektir. Bu bilgi parçaları bir puzzle’ın parçaları gibidir. Doktorunuz bir tanı koymak ve sizin için en iyi tedaviyi tespit etmek için bu bilgileri bir araya getirecektir. Genellikle epilepsi tanısı birden fazla nöbet geçirmeden koyulamaz.
Doktorunuz size neler hissettiğiniz konusunda ve nöbet geçirmeden önce, nöbet esnasında ve nöbet sonrasında neler yaptığınız hakkında sorular soracaktır. Sizi nöbet geçirirken gören ebeveyniniz, arkadaşınız yada öğretmeniniz de sizin nöbetinizi açıklayabilir. Doktorunuz ayrıca size geçmişte yaşadığınız yaralanmaları yada hastalıkları soracak ve de ailenizde epilepsi olan herhangi birisi olup olmadığını soracaktır.
Çoğunlukla doktorunuz nörolojik bir inceleme yada beyninizin bir incelemesini yapmak isteyecektir. EEG ve MRG yada BT epilepsi tanısının koyulmasına yardımcı olması için yaygın olarak kullanılır.

EEG (ELEKTROENSEFALOGRAM)

Bu test beyninizin elektriksel paternlerini ölçecektir. Bir teknisyen elektrotlar olarak adlandırılan çok sayıda küçük teli bir jel yardımıyla başınızın çeşitli yerlerine yapıştıracaktır. (merak etmeyin, jel yıkanabilir ve başınızı traş etmek zorunda değilsiniz.) Elektrotların kabloları sizin beyin dalgalarınızı kayıt eden bir makineye bağlanacaktır. Test esnasında teknisyen sizin hızlı hızlı nefes almanızı, gözlerinizi açıp kapatmanızı yada flaş ışıklara bakmanızı isteyebilir. Test boyunca sessiz bir şekilde uzanmalısınız.
Doktorunuz patternlerin epilepsi olduğunuzu gösterip göstermediğine anlamak için beyin dalgalarınıza bakacaktır. Bu test sizin epilepsi olduğunuzu yada olmadığınızı kanıtlamaz. Epilepsi olan bazı insanlar normal beyin dalgalarına sahiptirler ve bazı epilepsi olmayan insanlar da anormal beyin dalgalarına sahiptirler.

MRG( MANYETİK REZONANS GÖRÜNTÜLEME) YADA BT (BEYİN TOMOGRAFİSİ)

MRG yada BT beyninizin bir taramasını yada resmini görüntüleyecektir. Bu resim, nöbetlere sebep olan büyüme, skar yada fiziksel koşullar dahil beyninizin yapısını gösterecektir. MRG yada BT sırasında tünel benzeri makineye doğru hareket eden tarama masasında sessizce uzanmalısınız.
Bu testlerin sonuçlarına bağlı olarak, doktorunuz diğer testlerin yapılmasını da isteyebilir.

TEDAVİ

Çocuklardaki ve ergenlerdeki epilepsi genellikle ilaçla tedavi edilir. Birçok ilaç her gün alınır ve hap yada şurup formundadır. Bu ilaçların genel adı antikolvulzan ilaçlardır.
Birçok antikonvulzan ilaç epilepsi olan çocuklarda ve ergenlerde kullanım için onaylanmıştır. Her ilaç birbirinden farklıdır. Bazı ilaçlar beynin spesifik alanlarını yada spesifik nöbet tiplerini hedefler. Doktorunuz hangi tip nöbetler geçirdiğinize ve diğer medikal koşullarınıza bağlı olarak hangi ilacı reçeteleyeceğine karar verecektir.
Doktorunuz başlamanız gereken ilaç dozuna karar verecektir, ve bununla birlikte aldığınız ilaç miktarının doğru miktar olduğundan emin olasıya kadar doktorunuz vücudunuzdaki ilaç düzeyini görüntüleme ihtiyacı duyacaktır. Bu doz ayarlama periyodunda, doktorunuza nöbet geçirmeye devam edip etmediğinizi aktarmanız çok önemlidir. Kontrol edilemeyen nöbetler, ilacınızın dozunun yada tipinin değişmesi gerektiği anlamına gelebilir. Aynı zamanda doktorunuzun söylediği şekilde ilacınızı almanız çok önemlidir. İlacınızı her gün aynı saatte alınız. Eğer dozu kaçırırsanız doktorunuza danışın. Aynı zamanda eğer eczacınız size her zamankinden farklı şekil ve renkle bir ilaç verirse bu durumu mutlaka doktorunuza aktarınız.
Tüm ilaçlar yan etkilere sahiptir ve siz bir ilaca başka bir kişinin verdiğinden farklı bir reaksiyon gösterebilirsiniz. Eğer epilepsi ilacı alıyorsanız ve siz:

  • Kendiniz aşırı hassas hissediyorsanız
  • Konsantre olamıyorsanız
  • Uykuluysanız
  • Midenizi kötü hissediyorsanız
  • Deri döküntünüz varsa

Hemen doktorunuza danışın! Ancak ilacınızı almayı bırakmayın.
Birçok çocuk ve ergen dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu, astım, ve diyabet gibi durumlar için ilaç almaktadır. Bu sebeple sınıfınızda ilaç alan tek kişi kesinlikle siz değilsiniz.

DİĞER TEDAVİ SEÇENEKLERİ

Çoğu zaman ilaç tedavisi epilepsi olan çocuklarda ve ergenlerde nöbetleri başarılı bir şekilde kontrol altına alabilir. Diğer opsiyonlar ilaç tedavisi yeterli gelmediği zaman göz önünde bulundurulur.
Ketojenik diyet olarak adlandırılan özel bir tedavinin, bazı epilepsi vakalarını kontrol altına almada etkili olduğu kanıtlanmıştır. Yüksek yağ, düşük karbonhidrat içerikli diyet çok katıdır; siz ve aileniz bu diyeti takip etmek için doktorunuz ile çok yakın çalışmanız gerekir. İlaç tedavisinde olduğu gibi burada da izlenmesi gereken yan etkiler olabilir.
Beyin ameliyatı yani epilepsi cerrahisi, ciddi bir ameliyattır, ancak ilaç tedavisinin çalışmadığı vakalarda çok etkili olabilir. Ameliyat beyindeki epilepsiye neden olan bölgeyi ortadan kaldırmayı, beynin bir bölümünü almayı, yada beynin bölümleri arasındaki sinir fiberlerinin kesilmesini içerebilir.
Vagal sinir stimulasyonu bir aletin göğüs bölgenizde derinizin altına yerleştirildiği bir cerrahi bir tedavi tipidir. Araç beyninizdeki vagus sinirine doğru elektriksel sinyaller gönderir. Birçok durumda, bu elektriksel sinyaller beyin aktivitesini düzenler ve böylece nöbet geçirmezsiniz yada nöbetleriniz azalır.
Sizin için en iyi tedavi opsiyonunu tespit etmek için doktorunuzla yakın iletişim içinde olun.

EPİLEPSİNİZİ EN İYİ ŞEKİLDE NASIL YÖNETİRSİNİZ?

Artık ilacınızı önerildiği şekilde almanızın ve geçirdiğiniz nöbetleri yada yaşadığınız yan etkileri doktorunuza aktarmanızın ne kadar önemli olduğunu biliyorsunuz. Kendinizi çok iyi hissetseniz bile, tüm doktor randevularınıza gitmeniz ve kan ilaç düzeyini kontrol ettirmeniz çok önemlidir.
Ancak nöbetlerinizin riskini azaltmak için yapabileceğiniz çok fazla şey vardır ve yapmak istediğiniz her şeyde başarılı olabilirsiniz. Ayrıca bunlardan bazıları çok eğlenceli bile olabilir!

-Nöbetlerinizin günlüğünü tutun
Nöbetlerinizi kayıt altına almanızın, doktorunuza ilaç doz ayarlaması gerekip gerekmediği konusunda yardımcı olmasının yanında, size nasıl daha az nöbet geçireceğinizi ortaya çıkarmada da yardımcı olur. Günü, zamanı, yeri, ne yaptığınızı, kiminle olduğunuzu, ne hissettiğinizi, ve hatırladığınız her şeyi yazın. Nöbetlerin sadece gerçekten stresli olduğunuzda gerçekleştiğini göreceksiniz. Böylece bu sayede stres düzeyinizi azaltmak için bazı yollar bulabilirsiniz.

-Egzersiz ve spor yapın
Sporun yada egzersizin nöbete sebep olduğunu gösteren herhangi bir çalışmanın olmaması güzel bir haberdir. Ancak tersi de yoktur. Spor ve egzersiz stresi azaltır, sağlığınızı iyileştirir ve kendinizi daha iyi hissedersiniz, bu sebeple nöbet geçirme olasılığınız azalabilir.
Eğer nöbetleriniz iyi bir şekilde kontrol altına alındıysa ve direkt gözetim mevcut ise aşağıdaki sporlara katılabilirsiniz.
Basketbol,Voleybol, Futbol,Tenis
Doktorunuza danışın ancak ağırlık içeren bazı sporlara katılmak için ek gözetim gereklidir ve de güvenlik önlemleri alınmalıdır – jimnastik,yüzme, zorlu dağ tırmanışı, at biniciliği. Önlemlerden en önemlisi egzersiz ve spor yaparken her zaman en azından yanınızda bir başka kişinin olduğundan emin olmaktır.
Sadece birkaç aktivite önerilmez. Uçma sporu, scuba diving, serbest dağ tırmanışı, ve boks.

-İkaz işaretlerine ve tetikleyicilere önem verin.
Bazen epilepsi olan kişiler onları nöbetin geldiğinden haberdar eden hisler(aura) yada auralar yaşarlar. Kaslarınızda yanma hissedebilirsiniz,mideniz ağrır ya da bulanabilir, bazı ilginç kokular alabilirsiniz, yada kendinizi şaşırmış hissedebilirsiniz. Bir aura aslında hafif bir nöbettir. Eğer aura ya da diğer ikaz işaretleri alırsanız, yere yatabilir veya oturabilirsiniz ya da diğerlerini haberdar edebilirisiniz. Eğer bisiklete biniyorsanız, bisikletten inip yol kenarına geçebilirsiniz.
Nöbetlerinizi tetikleyen belirli durumlara yada koşullara dikkat edebilirsiniz. Sizin ‘tetikleyici’leriniz herhangi birinin tetikleyicilerinden farklı olabilir ancak, aşağıda listelenen tetikleyiciler epilepsi olan birçok kişi tarafından tanımlanmıştır.
Uykusuzluk. Uykusuzluk en yaygın tetikleyicidir. Beyninizin en iyi şekilde çalışmasını sağlamak ve sağlıklı bir ritim oluşturmak için her gün aynı saatte yatmaya ve aynı saatte kalkmaya çalışın.
Çok fazla stres. Stres de çok yaygın bir tetikleyicidir. Günlük yaşamın stresinin yanında, okul ve diğer alanlar gibi insanların sizi görebileceği yerlerde nöbet geçirme endişesi yaşayabilirsiniz. Doktorunuz ve aileniz ile endişeleriniz hakkında konuşun. Onlar size stres düzeyinizi azaltacak yollar bulabilirler.
Bazı insanlarda, ışık yada ışık paternleri ile tetiklenebilir. Bu fotosensitivite olarak adlandırılır. Fotosensitivitesi olan kişiler televizyon izlediği, video oyunu oynadığı yada güçlü bir ışığın altında olduğu zamanları sınırlamak zorundadır.

Ebeveynleriniz okulda başvurabileceğiniz hizmetleri araştırdı mı?
Eğer özel öğrenim gereksinimiz varsa, okulda özel hizmetlere başvurabilirsiniz. Siz ve ebeveynlerinizin doktorunuz, okulunuzdaki öğretmenler ve öğrenim destek görevlisi ile birlikte çalışması gerekir. Sizin ihtiyaçlarınızı nasıl karşılayacaklarını bildiklerinden emin olmak için her bir öğretmeninizi ya siz takip etmelisiniz yada ebeveynleriniz takip etmelidir.

-Anahtar kişilere epilepsi olduğunuzu söyleyin.
Bir sır ile yaşamak çok zordur, özellikle de eğer bu sır saklayamayacağınız bir sır ise.
Ebeveynleriniz tabi ki de epilepsi olduğunuzu bilirler. Bu çok güzeldir çünkü onlar yüzde yüz sizin arkanızdadırlar ve onlar neyi seçtiyseniz o konuda başarılı olmanızı isterler. Ebeveynleriniz ilaçlarınızı almanızı size hatırlatabilirler. Size yeterince uyumak ve daha az stres altında olmak gibi önemli konularda  yardımcı olabilirler. Onlar okulda yaşadığınız problemlerde size yardımcı olabilirler. Sizi doktor randevularınıza götürebilirler ve herkes tarafından bilgilerin paylaşıldığından ve anlaşıldığından emin olurlar.
Ebeveynlerinize tamamıyla dürüst olmalısınız. Hafif bile olsa eğer bir nöbet geçirirseniz mutlaka ailenizle paylaşın. İlaçlarınızda doz ayarlaması gerekebilir.
Doğal olarak ebeveynleriniz sizin için endişeleneceklerdir. Sizin bir arkadaşınızın evinde uyumanızı yada basketbol takımına katılmanızı istemeyebilirler. Onların çok fazla koruyucu olduğunu düşünebilirsiniz. Ebeveynlerinizle konuşmaya devam edin. Eğer evden uzakta bir nöbet geçirirseniz ne yapacağınız konusunda birlikte karar verin. Güven oluşturun ve böylece ebeveynleriniz biraz gitmenize izin vermeye gönüllü olacaklardır.
Ailenizle birlikte kime ve nasıl söyleyeceğinize karar verin.
Aşağıdaki kişileri içerebilir:
Öğretmenler
Okul yöneticileri
Okul hemşiresi
Komşular
Arkadaşlar
Siz ve ebeveynleriniz çok az insana söylemeye yada çok fazla insana söylemeye karar verebilirsiniz. Ancak durumun insanlarla paylaşılması için çok önemli sebepler vardır.
Onları eğitebilirsiniz ve nöbet geçirdiğinizde ne yapmaları gerektiğini açıklayabilirsiniz. Birçok kişi epilepsi hakkında hiçbir şey bilmez ya da epilepsi hakkında bildikleri şeyler doğru değildir. Bazen insanlar daha önce hiç görmedikleri için ve hazırlıklı olmadıkları için şok olabilirler.
Öğretmenlerinize durumu anlatarak ve onlara ne yapmaları gerektiğini öğreterek onların desteğini kazanırsınız. Örneğin, yönlendirmelerin tekrar edilmesine ihtiyacınız olabilir ya da test olurken ekstra zamana ihtiyacınız olabilir.

Alınacak tedbirler:

  • Sizin zemin üzerine yatırılmanız
  • Yönünüze doğru çevrilmeniz
  • Başınızın altına bir yastık koyulması
  • Ağzınıza bir şey koyulmaması (dilinizi yutmazsınız)
  • Nöbetiniz bitesiye kadar sizinle kalınması
  • Dik merdivenler gibi tehlikeli yerlerden sizi korumak.

Nöbet sonrasında, kaçırdığınız yerden devam etmenizi sağlamak ( ödevin nasıl yapıldığı konusunda öğretmenden bilgi alınması gibi) Güvendiğiniz bir komşunuza söylerseniz, aileniz sizi evde yalnız bıraktığında daha rahat olacaktır. Yakın arkadaşlarınıza söylediğinizde, eğer nöbet geçirirseniz size yardım etmeye hazırlıklı olacaklardır.

BİRGÜN BİTECEK Mİ?

Bazı kişiler hayatları boyunca epileptik nöbetler geçirirler. Ancak bazı insanların epilepsisi hafifler, bu artık nöbet geçirmedikleri anlamına gelir. Genellikle bu durum en az iki yıl boyunca epilepsi ilacı aldıktan sonra ve bu periyotta hiç nöbet geçirmediğimiz zaman gerçekleşir.
Ancak eğer uzun zamandır nöbet geçirmiyorsanız, epilepsinizin hafiflediğini düşünmeyin. Önerildiği şekilde ilaçlarınızı almaya devam edin ve doktorunuza neler olduğu hakkında bilgi aktarmayı bırakmayın. Şu anda epilepsi için bir çare yoktur. Ancak genetik, ilaç gelişimi, cerrahi ve teknoloji alanlarında birçok araştırma yapılmaya devam ediyor ve bir gün teknoloji tüm epilepsi türlerini kontrol eden ve önleyen bir anahtar olabilir. Birkaç istisna dışında epilepsi, planlarınızı değiştirmek zorunda değildir. O sizi yapmak istediğiniz şeyleri yapmaktan alıkoymamalıdır.

Yapabilecekleriniz:

  • Çok sayıda arkadaşınız olabilir
  • Araba kullanabilirsiniz ( nöbetleriniz kontrol altına alındığında)
  • Koleje gidebilirsiniz
  • Evlenebilirsiniz
  • Artist olabilirsiniz
  • Aktör olabilirsiniz
  • Makine mühendisi olabilirsiniz
  • Yönetici olabilirsiniz
  • Bir öğretmen, avukat, vali,futbolcu yada atlet olabilirsiniz.

Gerçek şu ki, epilepsi olan birçok insan bu şeyleri başarıyor. Bu sebeple siz de yapabilirsiniz.

EPİLEPSİNİN YÖNETİLMESİ BİR PROSESTİR

Probleminizin doğru teşhis edilmesi ve tedavi edilmesi için sizin ve ebeveynlerinizin doktorunuza tam anlamıyla dürüst olması gerekir. Sorulara detaylı bir şekilde cevap verin. Doktorunuzun ne söylediğini anlamadığınız zaman çekinmeden açıkça sorun. Önemli olduğunu düşündüğünüz bir şey hatırlarsanız doktorunuzu geri arayın. Tanı sürecinde ve tedavi başlangıcında iken, doktorunuza çok sayıda soru sormalısınız. Soruları yazmanız ve doktor randevularınıza götürmeniz iyi olacaktır.

İlk randevularınızda, siz ve aileniz bu soruları sormak isteyebilirsiniz:

  • Epilepsi olduğumu düşünüyor musunuz?
  • Hangi testleri isteyeceksiniz ve neden?
  • Bu testleri ne zamana planlamalıyım?
  • Test sonuçlarını ne zaman alabilirim?

Doktorunuz tüm test sonuçlarını aldıktan sonra bir sonraki randevuyu planlamanızı isteyecektir. Bu randevuda, siz ve aileniz şu soruları sormak isteyebilirsiniz:

  • Test sonuçları neyi gösteriyor?
  • Hangi tedaviyi öneriyorsunuz ve neden?
  • Eğer ilaç tedavisi önerildiyse, hangi tedaviyi reçeteliyorsunuz ve neden?
  • İlacı ne kadar ve ne sıklıkta almalıyım?
  • Eğer dozu kaçırırsam ne yapmalıyım?
  • İlacın etkin olduğunu nasıl bilebilirim?
  • Herhangi bir yan etki beklemelimiyim?
  • Bir diğer randevuyu ne zamana planlamalıyım?

Epilepsinin yönetilmesi bir prosestir ve doktorunuzu düzenli bir şekilde görmeye devam etmelisiniz. Ayrıca aileniz, diğer güvendiğiniz büyükler, güvendiğiniz arkadaşlarınız ve doktorunuz ile tartışmak isteyebileceğiniz başka konular da olabilir.

Soru: Bu kişileri mutlaka duymuşsunuzdur, peki hepsinde ortak olan şeyin ne olduğunu biliyor musunuz?
Napolyon ,Sezar ,Van Gogh, Agatha Christie,Edgar Allan Poe
Cevap: Hepsi yaşamlarının büyük bir kısmında çok büyük başarılara ulaştılar. Onların hepsi aynı zamanda epilepsiydiler.

Detaylı bilgi için buradan bizimle iletişime geçebilirsiniz.