Hümeyra Gençer

Merhaba ben Hümeyra Gençer 10 yaşındayım 4. sınıfa gidiyorum. Kardeşim Rümeysa Ayşe Gençer 2012 yılında doğdu. Ben bir kız kardeşim olduğu için çok sevindim. Kardeşim 3 aylıkken ilk nöbet oluşunu ben gördüm, elleri yukarı doğru sıçrıyordu ve gözleri kayıyordu ben çok korktum ve hemen annemin yanına koştum ona olanları anlattım. Sonra tekrar nöbet olduğunda annemde gördü. Hemen hastaneye götürdüler, 2 hafta boyunca hastanede kaldılar ama bana sanki 1 sene gibi uzun geldi. Her sabah uyandığımda annem gilin evde olmadığını görünce ağlıyordum. İşte ben o an annemin ve kardeşimin benim için ne kadar önemli olduğunu anladım. Sonra kardeşim ilaç kullanmaya başladı. Annem gil devamlı hastaneye gidip gelmeye başladılar. Kardeşim 1 yaşını geçmişti, ama hala bizi tanımıyordu, seslendiğimizde bize bakmıyordu,
bize gülmüyordu, oturamıyordu, başını tutamıyordu. Kardeşimden sonra doğan kuzenlerim bile yürümeye başlamıştı ve ben buna çok üzülüyordum. Kardeşim 2 yaşındayken hep beraber İzmire gittik. Kardeşim ketojenik diyete başladı. Hemen faydası oldu, kardeşimin nöbetleri durdu, ilaçları bıraktı, algıları açıldı. Şu an kardeşim 3 yaşında başını tutabiliyor, oturabiliyor, yattığı yerden kendini kaldırıp oturuyor, bizi tanıyor, benimle oyun oynarken oyun oynadığımızı biliyor gülüyor ve çok mutlu oluyor, acıkınca mammam diyor ve uykusu gelince nennen diyor, dışarı çıkcağımız zaman montunu giydirirken dışarı çıkcağımızı anlıyor çok seviniyor, babamı işe uğurlarken biz çıkmıyoruz diye ağlıyor ve babam kapıda gel Rümeysa dediğinde kollarını uzatıyor. Artık çok mutluyum kardeşim her gün yeni bir şey öğreniyor. Hatta o kadar tatlı ki bazen onu kızdırıyorum, artık herşeyi çok iyi anlıyor. Kardeşimi yeniden hayata döndüren doktoru ORKİDE GÜZEL’ E çok teşekkür ederim ellerinden öperim.???

Berat’ın Annesi

04,04,2012 yani bu gün dogdun güneşim bereketim BERATIM 8 aylık dogdun bir gece saat 12,00 dogardoğmaz hemen ambulansla uşak medikal hastanesine acil gönderilmişsin ben baygın habersiz ayıldım yanımda yoksun tam 18 gün görmedim seni GÜNEŞİM çok zor bir süreçti hergün anne sütü gönderiyorduk zaman geçti gün seni alma zamanıydı makinalardan kurtulmuş nefes almayı başarmıştın hastanede oksdr çocuk varki hangisi benim yavrum diye dr sordum aglayarak seni kucagıma aldım doya doya kokladım zaman geçiyordu ama berat tuhaftı etrafımdaki insanlar bir sorun var diyorlardı ama ben konduramıyordum annelik işte taki 4,5 aylık oldu salihlide bütün çocuk dr gittim hiçbiri bilemedi birgün izmir behçetuz hastanesine gittik tahliller eeg emar çekildi ama mesai dolmuştu hafta sonuydu eve döndğk netten tahlillere eşimle baktık bu sonuçlar şunu gösteriyordu engelli olup gözlerde görme kaybı oldugunu

Burhan Atacan’in Annesi Hülya Alkaşi

mrb ben burhan atacanın annesi hulya bizde 7 aylıkken tanıştık bu hastalıkla ılk ayla cok güzeldi eşimle amca cocugu oldugumuz için çok tedirgindim ve beyden bı ozel hastanede aylık kontrollerini hep yaptırıyordum ama anne iç güdüsü hep sanki kötü bırsey olacakmış gıbı geliyordu eşime söylediğimde hep karamsar düşünüyorsun yüzden dedı oglum cok hareketli bıcır bıcır bişey ama uykuya dalarken çok huzursuz korkar gıbı sıçrıyor yada uykudan uyanınca doktora söyledim yok bırsey diyo ama cocugum huzursuz olmadı kameraya çektim yıne gittim gorunce şok oldu bu nobet dedi ve dünyamız başımıza yıkıldı nobet ne epilepsi ne west sendromu ne kelimeler uçuşuyor tabi üzüntüden anlayan yok hemen iğne başlandı arkadan sabrıl nobet durdu oglum ıyı gelişmeye başladı ıkı yıl olmadı nobet normal krese basladı tabi eşime askere gıttı bu ara ve bu gidiş oglumun bitişi oldu nöbet basladı bır daha yıllarca iğne ilacı herşeyi kullandım konya meram tıp selcuklu tıp ankara gazı hacettepe ıstanbul capa kayseri erciyes erzurum ataturk üniversiteleri ve hep en iyi proflar bı ümitle gidiyorum hoca dosyayı goruyor tabi atacanım bı nöbet geçiriyor hoca yapacak bırsey yok hersey yyapılmış deyip gönderiyor uc yıl once ketojenık diyeti duydum kafaya koydum yapacaM dedim ama doktorum zor ama bı dene dedi bı diyetisyene yönlendirdi gıttım bı liste aldım başladım oğlum hergun kilo alıyor doktor yaramadı bırak dedi tabi dört ayda oglum 35 kilodan 45çıktı ve pılden bahsetti tamam dedim gidip taktıracam bu bizim kurtuluşumuz dedim hoca bır umut verdıkı uçtum vns pili takıldı 2014 de kontroller gidiyoruz hoca altı ayda cok sey değişir dedi sonra bır yıl dedi sonra ıkı yıl dedi anladım artık yok buda bize fayda vermeyecek tabi bu arada ilaclar oğlumu mahvetti algı konusma herşeyi gıttı orkide guzel aklımın bır kenarında ama eşime cesaret edıp söylemedim adam bıkmış hayal kırıklığı yasayacam diye birgün fakulteye nöroloji hocası gelmiş dediler gittim konustum herşeyi yapılmış bence orkıdeye git dedi işte fırsat dedim eşime anlattım orkıde hanımın bu işi nasıl ciddiye aldığını tepeden tırnağa onem verdiğini ve randevu aldım 15marta hocamı gorunce içimi bır ışık kapladı şimdi menülerim geldı Inşallah birkaç gun içinde başlıyacam Inşallah bu ışık hiç sönmez ve bir dahaki yazımda mutluluklarımı paylasmak dileğiyle

Diğer yorumlar için tıklayınız.