Epilepsi Notları

AİLELERE YÖNELİK EPİLEPSİ NOTLARI

Hasta olan bir çocuk ile yüzleşmek tüm ebeveynler için her zaman zordur. Hatta en ufak bir burun çekme ya da ateş bile bu önemli konunun kaynağı olabiliyorsa. Epilepsi nöbeti geçiren bir çocuk ise çok üzücüdür. Ebeveynlerin neler olduğu ve ne yapmaları gerektiği konusunda bir fikri yoktur. Hatta ortada ölüm korkusu bile olabilir. Genellikle ebeveynlerin yaptığı hiçbir şey nöbetlerin kısalması üzerinde bir etkiye de sahip değildir.

İlk nöbet yeterince üzücüdür, ancak nöbetler devam ettiğinde, ebeveynler tamamıyla şaşkına dönmüş ve kafası karışmış bir hale gelebilirler. Her nöbette acile gitmelerinin gerekip gerekmediği, doktoru aramaları gerekip gerekmediği konularında endişe duyarlar .

NÖBET NEDİR?

Epilepsi nöbetleri mental bir bozukluk değildir. Herkesin beyni nöron adı verilen milyarlarca sınır hücresini içerir. Bu nöronlar sinir impulslarını elektrik akımı aracılığıyla iletirler. Bir nöbet, beyinde çok fazla elektrik akımı olduğunda ve nöronlar bir kerede tamamen ateşlendiğinde ortaya çıkar.

BİR NÖBET NE ZAMAN EPİLEPSİ HALİNE GELİR?

Epilepsi klinik bir tanıdır ve  nöbetlerin sayısına dayanır. Bir çocuk provoke edilmemiş (yani ateş, baş ağrısı, ilaç kullanımı veya uykusuzluk gibi bilinen bir sebep olmaksızın geçirilen nöbetler) iki ya da daha fazla nöbet geçirdiğinde epilepsi tanısı alır.

NÖBETLER BEYİN HASARINA SEBEP OLUR MU?

Uzun bir süre devam etmediği sürece nöbetler genellikle beyin hasarına sebep olmazlar. Epilepsi nöbetlerinin kontrol altına alınması, nöbete bağlı beyin hasarı riskini azaltmak için bir yöntemdir.

BEYİN HASARI NÖBETE SEBEP OLABİLİR Mİ?

Evet, kafa travması, oksijensiz kalma ya da tümörlerin sebep olduğu beyin hasarı nöbetlerin bir sebebi olabilir.

ÇOCUĞUM NÖBET YÜZÜNDEN ÖLEBİLİR Mİ?

Çocuğunuzun nöbet yüzünden ölmesi ihtimali çok küçüktür. Burada  bilinç kaybına bağlı olan düşme ve yaralanma kaynaklı fiziksel hasar riski vardır.

ÇOCUKLAR NEDEN NÖBET GEÇİRİRLER?

Çocukların neden nöbet geçirdikleri konusunda birçok farklı sebep vardır:

Nöbetler bir travmanın sonucu olarak ortaya çıkabilir – kazalar, düşme, kafa darbesi.

Nöbetler aynı zamanda doğumda meydana gelen beyin hasarının bir sonucu olarak da ortaya çıkabilir. Bunlar beyinde kanamayı, beyin gelişim bozukluklarını ya da doğum esnasında oksijensiz kalmayı içerir. Genellikle doğum defekti olduğunda, ebeveynlerin farkında olabilecekleri diğer belirtiler ve semptomlar da bulunur – prematüre doğum, gelişim bozuklukları, serebral palsi yada mental retardasyon gibi. Nöbetler aynı zamanda beyin tümörü sebebiyle de ortaya çıkabilir. Ve yine genellikle diğer semptomlar nöbetten önce ortaya çıkabilir.

Bazı çocuklarda nöbetlere sebep olan metabolik bozukluklar vardır. Ve yine burada da genellikle nöbetlerle birlikte diğer semptomlar da ortaya çıkar. (konuşma, kaba motor ve sosyal gelişim geriliği gibi)

Nöbetler kuvvetli bir enfeksiyonun varlığında da ortaya çıkabilir: ateş, virüs, menenjit,ishal gibi

Çocukluk nöbetlerinin bir kısmının sebebi ise belli değildir.

İNSANLAR PARSİYEL VE JENERALİZE NÖBETLERDEN SÖZ EDİYORLAR. ARALARINDAKİ FARK NEDİR?

Nöbetin tipi beyinin hangi bölümünü etkilediğine bağlıdır. Bazı nöbetler vücutta kasılmaya yada değişik davranışlara sebep olur. Bazı nöbet tipleri ise hafiftir ve tespit edilmesi daha zordur. Nöbetler nasıl görünürse görünsün çocuğunuzun acı çekmediğini bilmek çok önemlidir.

Bazı insanlar korku duygusu, anormal tatlar yada anormal hisler gibi ikaz işaretleri yaşarlar. Bunlara ‘aura’ denir. Bir auranın fark edilmesi, epilepsi olan kişilere nöbet için hazırlanmak yada en azından çevresindeki insanları nöbetin geldiğine dair uyarmak konusunda yardımcı olabilir.

Jeneralize nöbetler beynin her iki bölümünü de etkiler. Jeneralize nöbet tipleri aşağıda listelenmiştir.

Absans Nöbetleri: (‘petit mal’ olarak da ifade edilebilir.) Farkındalığın bir anlık kaybı ile sonuçlanır, bazı zamanlarda istemsiz yüz hareketleri, göz kırpma yada kol hareketleri de eşlik eder. Absans nöbeti geçiren çocuklar genellikle donuk bir bakışa sahip olurlar ve çağırıldıklarında yada dokunulduklarında tepki vermezler.

Absans nöbetleri genellikle 15 sn. de biter ve nöbet sonrasında konfüzyona (bilinç bulanıklığına)sebep olmaz. Gün içerisinde birçok kez ortaya çıkabilir.

Tonik-Klonik Nöbetler: (‘grand mal’ olarak da ifade edilebilir) epilepsi olan çocuklarda çok yaygındır. Vücudun sertleştiği ve daha sonra sıçrama hareketleriyle devam ettiği bu nöbetler konvulsiyona sebep olur. Bu nöbetler genellikle bir yada iki dakika sürer. Nefes alma yüzeyselleşir ve hatta sıçrama hareketleri sonlandığında kısa bir süre için durur. Dudaklar ve yüz maviye dönebilir, nöbet geçtikten sonra eski haline döner. Çocuk, bilinci geri döndüğünde sersem, uykulu yada sinirli olabilir.

Atonik Nöbetler: Kas tonusunun ani ve kısa süreli kaybına sebep olurlar .Bu sebeple çocuk aniden tepki vermeksizin düşer.

Miyoklonik Nöbetler: Ani ve kısa kas sıçramalarına sebep olur(birçok kişinin uykuya dalarken yaşadığı ‘uyku sıçraması’ ile benzer). Sıçramaların gücü hafif yada şiddetli olabilir.

Jeneralize nöbetlerin aksine parsiyel nöbetler sadece beynin bir kısmını tutarlar.

Kompleks Parsiyel Nöbetler: Sanki bir rüyadaymış gibi boş bakışlarla başlayabilir. Çocuk rastgele hareketler yapabilir, mırıldanabilir, etrafında yürüyebilir ya da elbiselerini çekebilir. Çocuk yaptığı davranışların bilincinde değildir ve nöbet sırasında neler olduğunu hatırlamayacaktır.

Basit Parsiyel Nöbetler bilincin açık olduğu parsiyel nöbetlerdir. Ancak yine de çocuk vücut hareketlerini kontrol edemez. Duyuların bozulmasına rağmen çocuk görür, duyar ya da gerçek olmayan hisler yaşar. Bu çocuğu sersemleştirebilir ya da korkutabilir.

NÖBETLERİ NASIL DURDURABİLİRİM?

Çocuklar nöbet geçirdiklerinde genellikle acil servise götürülürler. Burada gerekli tetkik ve tedaviler yapılır. Acil servis personeli ek bilgi için çocuğun nöroloğunu arayabilir. Ebeveynlere yada bakıcılara evde uygulayabilecekleri ve belirli nöbet tiplerini durdurabilen bazı tedaviler verilebilir. Doktorunuz bu seçenekler hakkında size ek bir bilgi sağlayabilir. Doktor her zaman meydana gelen tüm nöbetlerden haberdar edilmelidir (özellikle de eğer bu nöbetler durdurulamıyorsa)

MEYDANA GELEN NÖBETLERİ NASIL ENGELLEYEBİLİRİM?

Nöbetleri tetikleyen çok fazla şey vardır ( yada nöbetlerin meydana gelmesini kolaylaştıran). Bunlar ateş, uykusuzluk,aşı,diş çıkarma dönemi ve belirli bazı ilaçlar. Nöbet öyküsü olan tüm çocuklar düzenli bir uyku saati tablosuna tabi olmalıdırlar, hem hafta içi hem de hafta sonu. Ebeveynlerin arkadaşlarını da uyku saatinin öneminden haberdar etmek gerekir. Bu konu aynı zamanda çocuğunuza da vurgulanmalıdır.

Ateş de nöbetlerin ortaya çıkmasını kolaylaştırır. Ateşi olan çocukların ciddi bir ateş yönetim rejimine tabi olmaları gereklidir. Nöroloğun ve pediatristin talimatlarını takip etmek yüksek ateşi önlemek için çok önemlidir.

Bazı ilaçlar da nöbetlerin ortaya çıkmasını kolaylaştırabilir. Çocuğunuza hastalıkla ilgili olmayan bile olsa herhangi bir tedaviye başlamadan önce doktorunuza onaylatın. Doktorunuz kaçınılması gereken ilaçlar konusunda size bilgi verecektir.

NEDEN NÖBETLER İLK TEDAVİDEN SONRA DURMUYOR?

Hastalar anti epileptik ilaçlar ile tedavi altında olsa dahi nöbet geçirmeye devam edebilirler. Hedef, nöbetlerin sayısını ve sıklığını azaltabilmektir. Hastalar, nöbetleri için kullandıkları ilk ilaç tedavisinden sonra nöbetlerini kontrol altına alamayabilirler. Birçok nörolog ilaç tedavisinin çalışmadığına karar vermeden önce hastanın durumuna göre maksimum doza kadar çıkmaya devam edecektir. Eğer belirli yan etkiler ortaya çıkarsa çocuğunuzun doktoru ilaç tedavisini durduracaktır yada dozu azaltacaktır. Çocuğunuzun ilaç tedavisini doktorunuza danışmadan bırakmayınız.

DOKTOR HANGİ TEDAVİYİ KULLANACAĞINA NASIL KARAR VERİR?

Genellikle uzmanlar güvenli ve etkili olarak bilinen tedavi (birçok klinik çalışma sonrasında) ile başlar. Belirli tedaviler belirli tipteki nöbetler için verilmektedir. Doktorunuz bu tedavilerden bir tanesini, eğer medikal literatürde faydalı olduğuna dair güçlü bir kanıt varsa yazacaktır.

İLK TEDAVİ BAŞARISIZ OLURSA NE OLUR?

Eğer ilk tedavi nöbetleri kontrol altına almakta yeterince başarılı olmazsa (güvenli olarak tolere edilebilen en yüksek doz artırımını içerir), doktor tedaviyi yeni bir tedavi ile değiştirecektir yada ikinci bir ilaç ekleyecektir. Amaç her zaman mümkün olduğu kadar az ilaç ile ve en az yan etki ile nöbetleri kontrol altına almaktır. Daha fazla ilaç, daha yüksek ilaç etkileşim riskine ve yan etkilerde artışa sebep olur.

Ebeveynler özellikle daha fazla ilaç eklendiğinde endişeli hale gelirler. Tedavinin genel kuralı çocuğun bir ilaç tedavisi ile başlamasıdır. Bu doz çocuğun terapotik dozuna – çocuğun kilo ve yaşı için uygun olan doz- kadar yavaş yavaş arttırılır. Eğer nöbetler devam ediyorsa, ikinci bir ilaç tedavisi eklenir ve nöbetler kontrol altına alınasıya kadar yavaş yavaş arttırılır. Her iki tedavi için de doz ayarlamaları nöbetler kontrol altına alındıktan sonra gerçekleştirilir. Çocuğun nöbet kontrolü için iki yada daha fazla ilaç tedavisine ihtiyaç duyduğu durumlar da vardır.

İLAÇ TEDAVİLERİNİN NÖBETLERİ KÖTÜLEŞTİRMESİ MÜMKÜN MÜDÜR?

İlaç tedavileri genellikle nöbetleri kötüleştirmez yada sıklaştırmazlar. Bunla birlikte bazı durumlarda belirli tedaviler belirli nöbet tiplerini kötüleştirebilir. Bu doktorunuz tarafından yapılan tedavinin seçimine ve tedavinin izlenmesine bağlı bir durumdur ve önemli bir prosestir.

ÇOCUĞUM İKİ İLAÇ TEDAVİSİNDE OLMASINA RAĞMEN NÖBETLERİ DURMADI. ŞİMDİ NE YAPMALIYIM?

Bazı nadir durumlarda çocuk iki ilaç tedavisinden daha fazlasına ihtiyaç duyabilir yada aynı anda ikiden fazla ilaç tedavisinin kullanılması gerekli olabilir. Doktorunuzun, diğer ilaç tedavilerinin kullanımını araştırmaya devam etmesi ve vagal sınır stimulatörü, ketojenik diyet yada ameliyat gibi diğer tedavi opsiyonlarını da göz önünde bulundurması her zaman çok önemlidir.

ÇOCUĞUMUN TEDAVİSİNDE HANGİ DOKTORUN DOĞRU OLDUĞUNU NASIL ANLAYABİLİRİM?

Nöbet geçiren herhangi bir çocuk değerlendirilmesi için nörolog tarafından görülmelidir. Epilepsi tanısı koyulmuş çocuklar pediatrik nöroloğa – hem pediatri hem de nöroloji alanında eğitim almış bir uzman- yönlendirilmelidir.

EPİLEPSİ TANISI NASIL KOYULUR? ÇOCUĞUMA HANGİ TESTLER YAPILABİLİR?

Çok çeşitli testler yapılabilir. Ancak bu testlerin bazılarının doktor ile randevulaştığınız günde yapılması olası değildir. Eğer çocuğunuz bir nöbet ile acil servise giderse de genellikle sadece BT(beyin tomografisi) taraması ve kan çalışması yapılacaktır.

BT TARAMASI NEDİR?

Bilgisayarlı Tomografi (BT) kafatasındaki önemli anomalileri hızlı bir şekilde görüntüleyebilme yöntemidir – genellikle kemiklerde anomali (kafa travması gibi) olmadığından ve tümör olmadığından emin olmak için kullanılmaktadır. Bu taramalar genellikle çocuk nöbet sonrasında acil servise geldiğinde yapılır.

MRG NEDİR?

MRG(Manyetik Rezonans Görüntüleme) beynin yapısına bakar. Bu genellikle beynin belirli bir bölümünden kaynaklandığından şüphelenilen nöbetler geçiren çocuklarda kullanılır. MRG tümörler, genişlemiş damarlar veya arterler gibi vasküler problemlere benzer anomalileri ekarte etmek için de kullanılabilir. Eğer MRG bir çocuk için istendiyse, testlerin nasıl olacağı ve ne gibi hazırlıkların gerektiği konularında bilgilendirme alacaksınız.

Bazen doktorlar kontrastlı MRG isteyebilirler.Bu MRG sırasında intravenöz(damar içi) bir kanülün yerleştirileceği ve geçici bir boyanın çocuğunuzun kan sistemine enjekte edileceği anlamına gelir. Bu beyindeki belirli yapıların daha iyi görülebilmesini sağlar.

MRG’Yİ NE ZAMAN TEKRAR ETMELİYİZ?

MRG’nin, çocuğunuzun nöbet tipinde bir değişiklik olduğunda yada durumunda değişiklik olduğunda yada beyindeki anormal bir bölge görüntülenmek istendiğinde tekrarlanması gerekebilir. Doktorunuz MRG’nin periyodik olarak tekrarlanması gerekip gerekmediğini size söyleyecektir.

EEG NEDİR? (ELEKTROENSEFALOGRAM)

Bu beyin dalgalarını kayıt eden bir makinedir. Küçük kablolar baş bölgesine bantlanır ve beyin hücrelerinden gelen elektriksel sinyaller dalgalı çizgiler olarak kayıt altına alınır. Çocuğunuz yaklaşık bir saat için uzanmalıdır. Özel paternler çocuğun epilepsi olup olmadığına karar vermede ve bunun yanında hangi tip nöbet geçirdiği konusunda da doktora yardımcı olur. Nöbet bozukluklarının tedavisi kısmen EEG sonuçlarına dayanır.

Genellikle çocuklar uyku aktivasyonlu EEG için programlanırlar. Bu EEG öncesi akşamı çocuğun her zaman olduğundan geç yatırılması ve EEG günü her zaman olduğundan erken kaldırılması anlamına gelir.Bazı çocukların bütün gece uykusuz kalması gerekebilir. Çocuk EEG laboratuarına getirilirken ayık tutulmalıdır böylece test esnasında uykuya dalacaktır. EEG boyunca çocuk hızlı üfleyerek hiperventile edilecektir ve gözlerine flaşlar patlatılacaktır. Bunlar bir nöbeti çağırabilecek koşulları oluşturmak içindir.

Küçük çocuklar EEG için sedate edilebilir. Çocuğunuzu bu test için nasıl hazırlamanız gerektiği konusundaki bilgilendirmeleri alacaksınız.

VİDEO EEG NEDİR?

Video EEG bir hastanede 24 ila 72 saat sürekli olarak gerçekleştirilen bir EEG’dir. Birçok küçük çocuk için daha az üzücüdür. Bu sefer küçük kablolar kafaya güçlü bir yapıştırıcı ile sabitlenir ve gazlı bez ile sargılanır. Böylece kabloların yerinden oynaması çok daha zor hale gelir. Aynı zamanda kablolar genellikle bilgisayara bağlı bir sırt çantası benzeri bir araç ile bağlıdır. Çocuk oda etrafında hareket edebilir, ancak video kameranın kapsama alanında kalması sağlanmalıdır. EEG süresince çocuk video kamera ile kayıt altına alınır. Bu yolla, herhangi bir olay yada epizot kayıt altına alınabilir ve doktor olayı aynı anda EEG olarak da görebilir. Ebeveynler ve aile bireyleri çocuk ile birlikte kalacak şekilde plan yapmalıdırlar. Ve de çocukta hareketsizlik yada tutukluk yada normal olmayan şeyler tespit ettiklerinde sırt çantasındaki butona basmaları konusunda bilgilendirilmelidirler. Butona basarken hoparlöre net bir şekilde konuşmalıdırlar ve neler olduğunu kayıt etmelidirler. Bu teknisyenlerin ve doktorların hızlı bir şekilde olayı görüntülemelerini sağlar.

Çocuk Video EEG çekimindeyken (ve Epilepsi Görüntüleme Ünitesinde bulunurken) doktorlar gibi bir teknisyen ve hemşireler de her zaman ulaşılabilirdir.

Epilepsinin çok daha zor vakarlında yada birkaç yıldan fazla süren nöbetlerde, uzmanlar diğer testleri de isteyebilirler. Bunlar PET, SPECT ve MEG taramalarını içerebilir. Bu taramalar, nöbetlerin beynin neresinden başladığını tespit eden özel merkezlerde gerçekleştirilir.

PET TARAMASI NEDİR?

PET taraması kimyasal reaksiyonların oran ölçümlerini görüntüleyerek beyindeki bir kimyasalın lokal geri alımını ölçer. Bu enerji metabolizması ile çalışır ve nöbetlerin hangi alanda olduğunu saptamaya yardımcı olur.

SPECT TARAMASI NEDİR?

Bir SPECT taraması beyinin farklı alanlarındaki kan akışını değerlendirir. Bu nöbet gerçekleşirken bir intravenoz tüp aracılığıyla bir solüsyonun enjekte edilmesini gerektirir. Nöbetin başladığı lokalizasyonun belirlenmesi için kullanılır ve bazen de ameliyat öncesinde gerçekleştirilir.

MEG TARAMASI NEDİR?

Bir MEG taraması beyindeki farklı akımlar etrafındaki manyetik alanı ölçer. Bu tarama nöbetlerin beyinde nerede başladığını saptayabilir.

EPİLEPSİ NASIL TEDAVİ EDİLİR? EPİLEPSİYİ TEDAVİ ETMEK İÇİN HANGİ TEDAVİLER KULLANILIR?

Genellikle epilepsi olan çocuklar nöbetlerini kontrol altına almak için tedavi altına alınırlar. Doktorunuz çocuğunuzun nöbet tipi için hangi tedavinin en uygun olduğunu belirleyecektir. Sorulması gereken en önemli sorular, beklenen yan etkilerin neler olduğu, hangi yan etkilerin potansiyel olarak ciddi öneme sahip olduğu ve hangi yan etkilerin hızlı bir şekilde doktora bildirilmesi gerektiğidir. Aynı zamanda ilaç etkileşimleri konusunu da sormalısınız ve çocuğunuz nöbet tedavisindeyken hangi ilaçları kullanmamanız gerektiğini öğrenmelisiniz. Bazı ebeveynler ilaç tedavisinin çocuğun modu yada duyguları üzerinde değişikliğe sebep olacağı konusunda bilgilendirilebilir. Bu durumda, doktorunuzla kontağa geçmek iyi bir fikirdir.

Bütün ilaç tedavilerinin yan etkilerinin olduğunu anlamak çok önemlidir. Bu çocuğunuzun ilaç tedavisine bağlı olarak herhangi bir yan etkiyi yada yan etkilerin hepsini göreceği anlamına gelmez. Doktorunuza yan etkilerin neler olduğunu sormak ve çocuğunuzun yaşayabileceği olası yan etkilerin neler olduğunu ve hangi yan etkilerin acil önem taşıdığını sormak iyi bir fikirdir.

Çocuğunuz ilaç tedavisine başladığında, sormanız gereken önemli sorular vardır.

• Başlangıç dozu nedir?
• İlaç tedavisini hangi sıklıkla arttıracağız?
• Maksimum doz nedir?
• İlaç tedavisinde bir değişiklikten ne zaman söz edeceğiz?
• Yan etkiler nelerdir?
• Çocuğumun yan etkileri görme olasılığı nedir?
• Kan çalışması yada diğer testler gerekli olacak mı?
• Okula ne söylemeliyim?
• Bu ilaç tedavisi ile birlikte çocuğumun almaması gereken ilaçlar nelerdir?
• Bu ilaç tedavisi ile ilgili benim için bir bilgilendirmeniz var mı?

KETOJENİK DİYET NEDİR?

Epilepsi nöbeti geçiren fakat ilaç tedavisine cevap vermeyen bazı çocuklar Ketojenik diyet ile tedavi edilebilir. Bu yağdan yüksek ve karbonhidrattan yoksun bir diyettir. Ketojenik diyet tedavisine, bu konuda uzmanlaşmış bir doktor ile  başlamalıdır. Çocuk ketojenik diyette iken çok yakından takip edilmelidir.

”VNS” YADA VAGAL SİNİR STİMÜLASYONU NEDİR? 

Vagal sinir stimülasyonu (VNS) nöbetlerin diğer metotlarla kontrol edilemediği zaman denenebilinecek bir tedavidir. Kronometre büyüklüğünde küçük disk benzeri bir jeneratör göğüs derisinin altına implante edilir. Bu araç beyin aktivitesini düzenlemek için beyne yönlendirilmiş düzenli enerji impulsları yaymaya programlanmıştır. Eğer çocuk nöbetin geldiğini hissederse, araç ekstra enerji impulsları göndermek üzere manuel olarak aktive edilebilir.

VNS sistemi, nöbetlerden tamamen kurtulunacağını garanti edemez ve prosedür sonrasında genellikle ilaç tedavisi de gerekir.

ÇOCUĞUMA YARDIM ETMEK İÇİN DAHA NELER BİLMELİYİM? ÇOCUĞUMUN KAN TESTLERİNE İHTİYACI OLACAK MI?

Eğer çocuğunuz nöbetlerinin kontrol altına alınması için ilaç tedavisi alıyorsa, kan çalışması tedavinin başlangıcında ve çocuğunuz ilaç tedavisi aldığı sürece periyodik olarak istenecektir. Bu ilacın kan düzeylerini görüntüler. Bazı doktorlar kanı sıklıkla kontrol ederler bazıları ise seyrek olarak kontrol ederler.

ÇOCUĞUMUN ALMAMASI GEREKEN HERHANGİ BİR İLAÇ TEDAVİSİ VAR MI?

Evet, bazı ilaçlar çocuğunuzun daha kolay nöbet geçirmesine sebep olabilir. Özellikle reçetesiz satılan ilaçlardan uzak durmalısınız ve kesin olması için doktorunuza yada eczacınıza kontrol ettirin. Çocuğunuza bir diğer sağlık profesyoneli tarafından reçetelenen herhangi bir ilaçtan nöroloğunuzu haberdar etmelisiniz.

VİTAMİNLER HAKKINDA NE DÜŞÜNÜYORSUNUZ?

Genellikle nöbetleri önlemek için ilaç tedavisinde olan hastalar balık yağı desteği ve multi-vitamin kullanabilirler.Bu konuyu çocuk nöroloğunuzla birlikte ile değerlendirmek gereklidir.

DİYET HAKKINDA NE DÜŞÜNÜYORSUNUZ?

Çocuğunuzun doktoruna herhangi bir diyet sınırlaması yada kaçınılması gereken bir yiyecek olup olmadığını sorun.

UYKU KONUSUNDA NE DÜŞÜNÜYORSUNUZ?

Uykusuzluk nöbet eşiğini düşürür ve nöbetin ortaya çıkmasını kolaylaştırır. Ergenler ve çocuklar her gece dokuz ila on saat uykuya gereksinim duyarlar .

ÇOCUĞUMUN EPİLEPSİSİNİ NASIL YÖNETEBİLİRİM? ÇOCUĞUMA NEDEN BÖYLE BİRŞEY OLDU?

Birçok ebeveyn gibi siz de, epilepsiyi tetikleyecek bir şey yapıp yapmadığınızı merak ediyor olabilirsiniz. Çocuğunuza neden böyle bir şey olduğunu anlamak için bir sebep araştırıyor olabilirsiniz. Ancak çocuğunuzun epilepsi olmasına sebep olan bir şey yapmış olmanız olası değildir.

İlk başta hayal kırıklığı ve üzüntü hissetmek tamamıyla normaldir. Ancak eğer çok sayıda soru sorarsanız ve toplayabildiğiniz kadar bilgi toplarsanız, çocuğunuza yardım etmek için en etkili şeyi yapmış olursunuz.

KONTROLÜ ELE ALMA VE ORGANİZE OLMA ZAMANI

Kendiniz ve çocuğunuz için yapabileceğiniz en önemli şeylerden bir tanesi tüm bilgileri almaktır. Çocuğunuzun tedavisinde yer alan tedavi edici tüm doktorların olduğu medikal kayıtlarınız varsa bunlar size çok yardımcı olacaktır.

En kısa sürede başlayın – Bir dosya alın ve onu bölümlere ayırın. Günlük test sonuçları, sorular, doktor bilgileri, nöbet günlüğü, sigorta bilgileri, okul bilgilerini kaydedin.

Günlük – Bu her doktor vizitini, her telefon konuşmasını ve doktorlara sorduğunuz soruların listesini not ettiğiniz bir yer olmalıdır. Doktorun ofisindeyken notlar alın – eve geldiğinizde söylenenlerin yarısını hatırlamamak çok yaygındır. Sadece notlar tuttuğunuz bir not defteriniz olsun. Aynı zamanda bir nöbet günlüğü tutmanız gerekecektir – her bir nöbetin gün ve saatini, nöbetin neye benzediğini ve ne kadar sürdüğünü ve bunun yanında nöbeti durdurmak için ilaç verilip verilmediğini not edin.(nöbet sırasında mutlaka yapabilirseniz video kaydı yapın.Bu tanı ve tedavi yönetimi için çok önemlidir) Ayrıca bir ilaç tedavisi günlüğü tutmanız gerekecektir. Ne zaman dozların değiştiğini ve ilaçların ne zaman eklendiğini yada çıkartıldığını buraya not edin. Ortaya çıkan yan etkileri de kayıt altına almak önemlidir.

Bu özellikle eğer doktorunuz çocuğunuzun tedavisini telefon aracılığıyla yönetiyorsa çok önemlidir.Sadece hafızanıza yada doktorunuzun notlarına güvenmeyin – her telefon konuşmanızın da kaydını detaylı bir şekilde tutun.

Çocuğunuzun uykusunu, davranışlarını, iştahını, kilo kazanımını yada kaybını ve adetlerini kayıt altına alın.

ÇOCUĞUM SPOR YAPABİLİR Mİ?

Nöbetler uzun bir süredir iyi bir şekilde kontrol altına alındıysa kısıtlama olmayacaktır. Genel görüş bunu söylerken tüm çocuklara uygulanan bazı genel güvenlik önlemleri şunlardır: bisiklete binerken, kayak kaparken, kayarken ve scooter ile kayarken kask giyilmesi. Nöbetleri kontrol altına alınamamış çocuklar iplere tırmanamazlar, bisiklete binemezler yada kaya tırmanışı yapamazlar. Hiçbir çocuk yalnız başına yüzemez ve can yeleği giyme zorunluluğu vardır.

Bazen, nöbet geçiren çocuklar takım sporlarına katılmakta zorluk çekebilirler- özellikle ince yada kaba motor becerilerinde herhangi bir sorun varsa. Ebeveynler çocuklarının bireysel sporlara katılmasını daha kolay bulurlar – yoga, karate, yüzme, golf, kayak yada at biniciliği.

Çocukların sosyal aktivitelere ve sporlara katılması çok önemlidir –bu özgüveni inşa eder ve onların hastalığa sahip olan normal çocuklar olduğu gerçeğini güçlendirir. Çocuğunuzun katılabileceği takım sporlarını ve aktiviteleri çocuğunuzun doktoru ile tartışın.

OKULA NE SÖYLEMELİYİM?

Çocuğun nöbetleri konusunda okulu bilgilendirip bilgilendirilmeyeceği kararı tamamen ebeveynlere ve çocuğa bağlıdır. Açıkçası, eğer okulda bir nöbet geçirme riski altında ise bunu yapmak gereklidir.

ÇOCUĞUMA BAKAN İNSANLARA NE SÖYLEMELİYİM – BÜYÜK ANNE VE BÜYÜK BABA, ÇOCUK BAKICISI, V.B. ?

Çocuğunuzun onlar bakarken bir nöbet geçirebileceğini söyleyin. Onlara çocuğun yeterli derecede uyuması gerektiğini, yatağa zamanında gitmesi gerektiğini ve ilaçlarını alması gerekliliğinin önemini hatırlatın.

Eğer çocuğa ilaçları siz dışarıdayken veriliyorsa hazır ve açıkça işaretlenmiş olduğundan emin olun. Onlara ezilmesi yada açılması yada serpilmesi gereken ilaçlar konusunda yada likit ilacın ne kadar verilmesi gerektiğini açıklayın. İlacı ölçen araçları dışarıda bırakın yada önceden siz ölçün. İlaç ile hangi sivinin verileceğini söyleyin. Eğer ilaçların kesilmesi gerekiyorsa, bir ilaç kesici sağlayın yada ilaçları kesilmiş şekilde bırakın.

OYUN GÜNLERİ İÇİN NE YAPMALIYIM?

Çocuğunuz diğer çocuklar ile sosyalleşmeye devam etmelidir ve dışarıda oyunlar oynamalıdır. Ancak gözetlenmelidir. Sağduyulu bir şekilde çocuğunuzun öyküsü hakkında diğer ebeveynleri uyarmalısınız, özellikle de eğer nöbetler iyi bir şekilde kontrol altına alınamadıysa. Onlara sizinle nasıl temasa geçeceklerini ve çocuğunuz nöbet geçirdiğinde ne yapmaları gerektiğini söyleyin.

NÖBET İLK YARDIMI

PANİK OLMAYIN !

ÇOCUĞUNUZUN AĞZINA HERHANGİ BİRŞEY YERLEŞTİRMEYİN !

Kişiyi kendi tarafına yatırın ( eğer yatakta yada koltukta ise onu dikkatli bir şekilde yere indirin). Eğer yerde ise mobilyaları uzaklaştırın çünkü çarptıklarında yaralara sebep olabilir.

Nöbetin kendi kendine sürmesine izin verin – eğer doktor tarafından önerilen nöbeti durduracak ilacınız varsa o anda ilacı verin.

Nöbetin zamanını ve nöbette neler olduğunu not alın ya da mutlaka video kaydı yapın – vücudun sadece bir tarafı yada iki tarafı sarsılıyor, göz sapması, idrar yada gayta kaçırması, kol ve bacaklarda kasılma vb.

Çocuğun nöbet sonrasında dinlenmesini sağlayın.

Nöbet sonrasında çocuk uykulu, sersem ya da sinirli olabilir.

Detaylı bilgi için buradan bizimle iletişime geçebilirsiniz.